Min historie

MIN HISTORIE

Da jeg er i begyndelsen af 4. graviditets måned begynder jeg af få ondt i maven og bløder hver gang jeg går på toilettet. Blødningerne bliver hyppiger og mere smertefulde som dagene går. Jeg kontakter Hvidovre Hospitals fødeafdeling, og pga min graviditet sørger jordemoren for, at jeg bliver undersøgt på mavetarmmedicinsk ambulatorium samme dag. Lægerne konkluderer hurtigt, at jeg har betændelse i tyktarmen.

I stedet for at indlægge mig, skal jeg møder op på ambulatoriet tre dage om ugen til undersøgelse. På den måde undgår jeg at være indlagt og kan nyde min graviditet, på trods af at mavesmerterne og blodigt afføring. Mavesmerterne bliver hyppiger og har medicinen ingen synlig effekt, selvom dosisen bliver øget over ugerne. Det er meget fustrerende, at medicinen ingen virkning har.

Busturerne til hospitalet begynder at blive mere uoverskuelige. Jeg er konstant bange for, at jeg ikke når hen på et toilet, hvis jeg pludselig får mavekramper og blodigt afføring. Jeg har altid levet sundt - cyklet, dyrket fitness og spist masser af spinat, gulerødder, frugt, magert kød og alle mulige andre sunde ting. Så det er svært at forstå, at jeg er blevet syg. Hele dagen ligger jeg på sofaen og har heller ikke længre overskud til at gøre rent, lave mad eller gå ud. Træthed, smerter og toiletbesøg styre mine dage. Jeg ved godt, at det er et spørgsmål om tid, før jeg bliver indlagt, men selvom at jeg næsten intet spister, voksede min mave helt som den skal.

 

KEJSERSNIT OG STOMIOPERATION

Efterhånden er betændelsen så alvorlig, at der er risiko for, at der går hul på tarmene og jeg er blevet for tynd og afkræftet. Da jeg kommer til kontrol om fredagen indlægger lægerne mig akut - havde ellers håbet på, at de ikke ville opdage, hvor dårlig min tilstand var. Jeg er meget bange for at miste vores barn, men en scanning vister, at det har vokset sig stor og tilsyneladen har det helt fint - hvilke lettelse.

Min mand og jeg prøver at forberede os mentalt i løbet af weekenden til operationen som er planlagt til tidligt mandag morgen - kordineret med læger fra Rigshospitalet. Weekenden forløber meget kaotisk med mange forskellige undersøgelser af både mig og vores barn. 

Tidlig mandag morgen bliver jeg kørt, liggende i min seng, ned på operationsstuen - får lagt en epidural anæstesi i ryggen, så jeg kan følge med under kejsersnittet og blive lagt i fuld narkose under stomioperationen. Der er en meget euforisk stemning på stuen, hvor de to operationshold af henholdsvis læger fra Rigshospitalet og Hvidovre hospital koordinere de to operationer.

 

JOHAN

Vores dreng kommer til verden som en sund og forholdsvis stor dreng på trods af, at han bliver født to måneder for tidligt. Det er et stort øjeblik at blive forældre, men vi har været så bange for at miste vores barn og alle de kaotiske følelser af lykke og angst bliver forløst i det øjeblik, Johan bliver født. Jesper forlader operationsstuen sammen med børnelægen og Johan, som han kommer til at hedde. Han skal hurtigt på neonatal afdelingen i en varm kuvøse. Jeg bliver derefter lagt i fuld narkose og får anlagt en imidlertidig stomi. Senere på dagen bliver jeg kørt ned på neonatal afdelingen i min seng for at holder Johan for første gang - et af de lykkeligste øjeblikke i mit liv.

Jeg bliver udskrevet fra kirurgisk sengeafsnit efter to uger og får derefter lov til at bo på neonatal afdelingen, hvor en stue er blevet ledig. Johan ligger stadigvæk på stue sammen med de andre små bøm.

Efter en måned har jeg brug for at komme hjem og være mor i egne tempo og omgivelser. Nogle af sygeplejerskerne ser helst, at jeg bliver et par ekstra dage, men jeg er stædig og får min vilje. På det tidspunkt tænker jeg ikke særlig meget over, at jeg har fået en stomi. Jeg har alt for travlt med at være mor. Planen er, at jeg skal have en J-pouch operation senere. Stomien er altså kun midlertidig, og derfor er jeg heller ikke så ked af det.

J-pouch operationen blev udskudt mange måneder, da jeg får lungeproblemer, smerter i bugspytkirtlen, infektion og feber - er indlagt flere uger et par gange. Efter et halvt år bliver jeg endelig indstillet til J-pouch operationen og er super glad.

 

J-POUCH OPERATION

Da jeg vågner efter J-pouch operationen, har jeg det rigtig skidt. Jeg husker ikke særlig meget, andet end at jeg kaster op i flere timer, fryser forfærdeligt og får blodtransfusion. Efter ca. 10 dage bliver jeg udskrevet - glæder mig allerede til den sidste operation, hvor stomien bliver endeligt fjernet. 

Jeg mærker efter en uge smerte nederst i maven og den tager til. Det er en psykisk rushetur, at skulle tilbage på hospitalet - jeg er frygtelig ked af det. Efter utallige undersøgelser og scanninger viser det sig, at der er hul i J-pouchen. Kirurgerne vælger at dræne bylden, som er opstået i mit lillebækken pga. lækagen, med en tynd slange gennem lysken - plus et ekstra dræn bag til.

Det er temmelig upraktisk at gå rundt med to dræn mellem benene. Betændelsen æder gummien på slagnerne og skal skiftes i fuld narkose. Jeg lugter og har ondt. Udover betændelsen i maven, har jeg også fået bylder i operationssåret, så arret bliver bredt og knap så pænt. Jeg føler mig så ynkelig og er meget syg. 

 

IDE TIL TØJPROJEKT

Jesper tager noget tøj med hjemmefra - har ikke lyst til at gå i hospitalstøj, som får mig til at se og føle mig endnu mere syg. Det passer mig bare ikke rigtig længre - buksernes talje for lave og for stramme. De er ikke længre behagelige at have på. Det samme gælder mine trusser, hvor stomiposen enten hænger fomeden eller bliver "skåret" over. Posen på maven er konstant mere eller mindre synlig eller til besvær, og meget af mit tøj er ikke længere særligt behageligt at have på. Jeg har ellers altid fortrukket bukser med lav talje, men det kapitel er slut nu. Det må være muligt at klæde sig feminint - og ikke ligne et telt, fordi ar og stomi skal skjules. 

Mine sengekammerater har mange af de samme tøjproblemer. Vi udveksler ideer til hvilket tøj, der vil være ideelt for os og hvor man muligvis kan købe det. På det tidspunkt begyndte jeg at overveje mulighederne for at designe og producere mit eget tøjmærke. Tøjet henvender sig i første omgang sig til kvinder. Helt afgørende for designet er, at det tager højde for posen på maven, skal være felxibelt og i god kvalitet. Jeg tegner de første skitser på hospitalet.

 

RIGSHOSPITALET

Jeg drømmer om store bøffer, bearnaisesovs og bagekartofler, men kan intet få ned - taber i de efterfølgende måneder 12 kilo. Efter 4 måneder opgiver kirurgerne - udskriver mig til medicinsk sengeafdeling med den begrundelse, at de er helt sikker på, at det ikke er bylden/fistlen, der er årsag til, at jeg har det så dårlig. Den medicinske overlæge overflyttede mig samme dag til reumatologisk afdeling på Rigshospitalet, så jeg kan blive undersøgt for en overordnet autoimmun sygdom.

En aften fik jeg pludselig meget ondt i maven efter at have spist en lille pose gulerødder. Det gør forfærdeligt ondt og hele aftenen prøver sygeplersken at lindre smerten med morfin. Smerten er udholdelig og det bliver en af de længeste nætter i mit liv. Næste morgen bliver jeg opereret for tarmslyng og overflyttet til mavetarmkirurgisk sengeafdeling.

De næste par dage møder jeg mange nye læger, som alle har en teori om grunden til, at jeg stadigvæk har mavesmerter. En læge mener, at jeg intet fejler og bør sendes hjem med det samme. En anden, at jeg skal tilbage til Hvidovre hospital, så lægerne der selv får lov til at "redde kastanierne ud af ovnen". Jeg kæmper for mit liv. Bliver jeg sendt hjem eller tilbage på Hvidovre hospital, er jeg og Jesper 100% sikke på, at jeg ikke overlever.Vi beder om at tale med overlægen og får forklaret ham hele situationen. Han overruler alle andre beslutninger og jeg får lov til at blive på afdelingen. Vi er meget glade og lettet.

Det skal vise sig at dræneringen af J-pouchen langt fra er tilstrækkelig, og at den samtidig er drejet sig 180 grader om sig selv. Den er ødelagt og kan ikke reddes. Jeg går fuldkommen i chok, da beskeden om en blivende stomi kommer - græder og er utrøsteligt i flere dage. Men jeg er glad for at få et svar og at der bliver taget en beslutning. Endelig kan jeg komme videre i mit liv.

 

ET NYT LIV

Jeg får senere fjernet endetarmen og endnu en fistel, som opstår, da lægerne fjerner J-pouchen. Efter denne operation er det heldigvis kun gået fremad. Jeg genoptager et forholdsvis normalt arbejds- og familieliv, selvom at jeg er udfordret på min identitet - skal vænne mig til stomien og tynd afføring. Tempoet er jeg også nødt til at sætte betydeligt ned - ikke flere vilde rideture og tracking i bjergene på ferier.

 

TILBAGEBLIK

At være indlagt sammenlagt i ni måneder kræver et vist overskud. Min mand er en uundværlig støtte og jeg havde ikke klaret det uden ham. Når jeg var langt nede og jeg ikke følte, at jeg blev hørt af lægerne, tog han over og talte min sag. Det har især været hårdt at skulle undvære Johan, ikke at have kræfter til at være mor og i længere perioder kun se ham en enkelt time om dagen. Johan har på trods af sin svære start klaret det godt og er i dag en glad og sund dreng.

 

FREMTIDEN

Jeg er en person som elsker udfordringer og at få en stomi, er nok en af de større. Det har ikke været et problem for mig at lære alle de praktiske ting omkring stomien, som f.eks. at skulle skifte pose/plade. Jeg har opfundet min egen uautoriseret måde at kombinere ring, pose og plade på og det fungerer rigtig godt.

Alligevel vil jeg gerne have været foruden min stomi. Jeg synes, at det til tider er besværligt og sætter nogle irriterende begrændsninger. Jeg har lært at leve med dem og stomien og går ikke og tænker på den så meget i hverdagen. I mine drømme har jeg aldrig stomi - tankevækkende. Den bliver nok aldrig rigtig en del af mig.

Jeg har brug for at gøre noget ekstra ud af mig selv - farve hår, lakerer negle og have pænt undertøj på. På den måde kompenserer jeg vel for min stomi - er fast besluttet på, at stomi-posen og arrene på maven ikke skal forhindre mig i at leve mit liv og stadigvæk være kvinde med stort K.

Karin Bonnesen :-)

BYBONNESEN © 2014